» PROBLEMY » Szkoła, Studia, Praca, Przyszłość...

Zaloguj | Zarejestruj

Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 16 ] 

18 wrz 2016, o 14:38

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 116

Zdecydowałam się założyć nowy temat, pomimo że na forum jest poruszany temat pracy dla osób ze skoliozą, biorąc pod uwagę to że jednak nie wszyscy mają tak samo zaawansowaną chorobę i dlatego nie wszyscy ze skoliozą mogą podjąć pracę w tym samym zawodzie.

Chciałabym prosić te osoby które mają ciężkie deformacje i jednocześnie bardzo poważne problemy płucne i sercowe (tachykardia), o wypowiedzenie się na temat tego czy znają może jakiś sposób na zarabianie pieniędzy, nie będąc zmuszonym podejmować się pracy która do końca zniszczy ich zdrowie.

Prosiłabym tez o nie dawanie rad w stylu "moja sąsiadka też ma skoliozę i dźwiga w pracy po 120 kg" itp, a to oznacza że to ja powinnam wybrać się do psychiatry itp.

Osoba która ma unieruchomiony po operacji np. niemal cały kręgosłup lędźwiowy i piersiowy, i która ma dodatkowo poważne problemy z płucami, na prawdę nie może np. dźwigać, schylać się, wdychać toksycznych oparów czy pyłów, biegać itp. i to że nie chce swojej przedwczesnej śmierci w wyniku podjęcia się takiej a nie innej pracy, nie oznacza że jest kimś kto się nad sobą użala.

Będę wdzięczna za odpowiedzi.


Góra Góra
  Zobacz profil
 
Twoje reklama na forum
naszaklinika.com.pl
Szczegóły postu

19 wrz 2016, o 12:13

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 116

Coś mi się tu nie zgadza. Moja skolioza przed operacją wynosiła ponad 70 stopni. Czyli była to duża skolioza, ale nie gigantyczna typu 100 czy 120 stopni. Skorygowano do ok. 50 stopni. Przed operacją miałam znacznie zmniejszoną pojemność płuc, co lekarze przypisywali deformacji klatki piersiowej.

Skoro to naturalne że pojemność płuc przy takiej skoliozie jaką miałam ulega tak drastycznemu zmniejszeniu, to nie rozumiem dlaczego nie spotkałam jeszcze żadnej osoby która miałaby tak małą pojemność płuc jak moja.

Dodatkowo wspomnę że natrafiłam na publikację medyczną która opisuje wpływ deformacji klatki piersiowej typu lejkowatego ( szewska klatka piersiowa) i tam pisano o tym że wpływa to na pojemność płuc, przy czym wg. badań na które się powoływali, wcale nie obniża pojemności płuc aż tak drastycznie jak to było u mnie.

Nie rozumiem tego, dlaczego lekarze przypisują moją tak drastycznie zmniejszoną pojemność płuc deformacji klatki piersiowej i kręgosłupa, skoro sami później piszą w swoich publikacjach iż np. wg. jakiś tam badań badanie spirometryczne wykazało iż tacy pacjenci mają zmniejszoną pojemność płuc w znacznie mniejszym stopniu ode mnie.

Skoro lekarze wiedzieli że stopień zaawansowania deformacji wpływa na pojemność płuc, to nie rozumiem dlaczego nie skierowali mnie na operację ,kiedy wg badań przez nich zrobionych w tym okresie wynikało że deformacja "zjadła" mi już 40 % pojemności płuc. To żałosne. Jak można widząc że deformacja doprowadziła do upośledzenia pracy tak ważnych narządów jakim są płuca, nie skierować kogoś na operację mającą na celu zahamowanie tego procesu. Dodam tez że byli to lekarze z wysokospecjalistycznej placówki medycznej z dużego miasta.

Teraz muszę całe swoje życie dostosować do tego kalectwa. Nie mogę znaleźć takiej pracy, która nie pogłębiałaby jeszcze moich problemów, czy też takiej której wysiłkowi fizycznemu podołam.
Znacznie zmniejszona pojemność płuc wpływa na wydolność fizyczną człowieka.


Góra Góra
  Zobacz profil

20 wrz 2016, o 20:40

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 116

Na prawdę, nikt nie ma na forum takich problemów?

Zaczynam powątpiewać w diagnozę dotyczącą przyczyny występowania u mnie tak drastycznie obniżonej pojemności płuc. Na tym forum są też osoby ze znacznie większymi skrzywieniami, i gdyby miały takie problemy zapewne by odpowiedziały. Czyli znów nawciskano mi kitu.

Pozdrawiam.


Góra Góra
  Zobacz profil

25 wrz 2016, o 11:11

Offline
domownik
Dołączył(a): 15 sty 2014, o 20:14
Posty: 638

C25 napisał(a):
Dodatkowo wspomnę że natrafiłam na publikację medyczną która opisuje wpływ deformacji klatki piersiowej typu lejkowatego ( szewska klatka piersiowa) i tam pisano o tym że wpływa to na pojemność płuc, przy czym wg. badań na które się powoływali, wcale nie obniża pojemności płuc aż tak drastycznie jak to było u mnie.


C25 napisał(a):
Skoro lekarze wiedzieli że stopień zaawansowania deformacji wpływa na pojemność płuc, to nie rozumiem dlaczego nie skierowali mnie na operację ,kiedy wg badań przez nich zrobionych w tym okresie wynikało że deformacja "zjadła" mi już 40 % pojemności płuc.


C25,
W tych dwóch cytatach jest wzajemna sprzeczność..........

Mogę z praktyki potwierdzić wyniki tych badań, na które powołujesz się. Ich wniosek jest bardzo celny. Zastanawiające, ze niewielu specjalistów bierze pod uwagę ten fakt. Nieprawdaż .......... ?

C25 napisał(a):
Zaczynam powątpiewać w diagnozę dotyczącą przyczyny występowania u mnie tak drastycznie obniżonej pojemności płuc

Kiedyś pisałem na Forum o zależności jakością wdechu i wydechu, różnica h ciśnień miedzy kl. piersiową a jamą brzuszną i o membranach w naszym ciele, od których zależny jest wzorzec oddychania, jego jakość oraz kształt (skolioza) naszego ciała. Spróbuj "dokopać" sie do tematu.

Reasumując: warto rozważyć całkowicie odmienny model problemów dot. pojemności płuc w przypadku asymetrii ciała: 3 membrany (model uproszczony) w naszym ciele (Membrana Miedniczna - krocze, Membrana Klatkowa - Przepona, Membrana Szyjna - mięśnie Górnego Otworu Kl. Piersiowej), pracując w sposób nieprawidłowy (niesprzężony ze sobą) powodują asymetrię ciała i jednocześnie nieprawidłowy wzorzec oddechowy. Oba te czynniki powodują, że badanie gazometryczne (spirometr) wskazuje na niewydolność płuc choć to nie płuca są głównym problemem. Płuca są "tylko" ofiarą (objawem) tej sytuacji. W takiej sytuacji podstawowa zasada w medycynie: "NIE LECZY SIĘ OBJAWÓW, LECZY SIĘ PRZYCZYNĘ PROBLEMU" pozwala opracować prawidłowy plan leczenia.

F.


Góra Góra
  Zobacz profil

25 wrz 2016, o 20:23

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 116

Tu lekarze piszą że obserwuje się u pacjentów z deformacją wyników spirometrycznych poniżej 80%, a nie poniżej 50% czy jeszcze mniej:

http://www.irons.com.pl/wp-content/uplo ... i-wsp..pdf

fizkom napisał(a):
"NIE LECZY SIĘ OBJAWÓW, LECZY SIĘ PRZYCZYNĘ PROBLEMU" pozwala opracować prawidłowy plan leczenia.F.


No w moim przypadku kiedy wynik spirometrii był bardzo obniżony nie leczono chirurgicznie przyczyny jaką jest deformacja klatki piersiowej i skolioza, za to stosowano rehabilitację która wg. radiologów oceniających moje RTG nie zatrzymywała postępu skrzywienia kręgosłupa i deformacji klatki piersiowej, a następnie wydawano na kartach informacyjnych z pobytów rehabilitacyjnych że stopień skrzywienia się zmniejszył pomimo że radiolodzy twierdzili coś innego. Niestety owe opisy RTG były w wewnętrznej części dokumentacji, toteż wierzyliśmy temu co jest napisane w kartach. Na operację skoliozy trafiłam już z bardzo dużym skrzywieniem, a skierowanie na to leczenie dał ktoś inny.

Toż to się nazywa prawidłowy plan leczenia.


Góra Góra
  Zobacz profil

25 wrz 2016, o 22:16

Offline
domownik
Dołączył(a): 15 sty 2014, o 20:14
Posty: 638

C25,
W treści pracy, którą przytaczasz znajdują się zdania "perełki". Każda osoba borykająca się z asymetrią tułowia powinna wyryć je sobie nad łóżkiem złotą zgłoską. Być może, że pozwoli to zmniejszyć prawdopodobieństwo powstania progresji asymetrii ciała, zwiększy skuteczność leczenia zachowawczego (terapia fizjoterapeutyczna / osteopatyczna). I jedno i drugie pozwoli zwiększy szanse w walce ze skoliozą.
Choć praca Wielkopolskiego Centrum Pulmonologii i Torakochirurgii w Poznaniu dot. leczenia operacyjnego klatki piersiowej lejkowatej i złożonej wady kurzo-lejkowatej, to zawarte w niej niektóre wnioski uważam za niezwykle trafne również w przypadku asymetrii tułowia (skolioza). Dlatego pozwolę sobie na umieszczenie ich na Forum. Tłustą czcionką podkreślę treści szczególnie ważne. Przeczytajcie je bardzo uważnie .............


.......... "Nie ma dowodów na to, by leczenie zachowawcze lub nawet intensywna rehabilitacja (ćwiczenia fizyczne, siłownia, ćwiczenia pływackie były w stanie zahamować rozwój, czy spowodować zmniejszenie deformacji klatki piersiowej........."

.........."Skuteczność leczenia operacyjnego uwarunkowane jest właściwą rehabilitacją we wczesnym okresie pooperacyjnym.........."

.........."Wśród hipotez dotyczących przyczyn powstania wrodzonych deformacji klatki piersiowej wyróżnia się wrodzone nieprawidłowości układu mięśni mających przyczepy w obrębie klatki piersiowej, nadmierny wzrost żeber, które spychają mostek ku tyłowi, zbyt wiotki mostkowy przyczep przepony oraz nadmierny wysiłek oddechowy w dzieciństwie.........."

.........."Bardzo istotnym zagadnieniem wydają się być również często obserwowane w tej grupie pacjentów zaburzrzenia psychospołeczne, które znacznie utrudniają codzienne funkcjonowanie i stanowią dominujący czynnik przy podjęciu decyzji o poddaniu się leczeniu. Wymienia się wśród nich unikanie kontaktów z rówieśnikami, miejsc publicznych (basen, pla- ża), obniżoną aktywność sportową, maskowanie deformacji luźną odzieżą, gorsze wyniki w nauce, obniżone poczucie własnej wartości, zachowania depresyjne.........."

.........."Wśród metod nieinwazyjnych stosowanych w ramach prób klinicznych można wymienić „vacuum bell” - pompę generującą podciśnienie.........."

.........."Konieczna jest także (w okresie pooperacyjnym) nauka oddychania torem przeponowym i żebrowym, efektywnego kaszlu ............. W procesie usprawniania w późnym okresie pooperacyjnym po przebytej hospitalizacji, zaleca się kontynuację wyuczonych w szpitalu ćwiczeń oddechowych i korekcyjnych, przestrzeganie nawyku prawidłowej postawy, spacery, unikanie skłonów i skrętoskłonów, pływanie stylem grzbietowym po 4-6 tygodniach od operacji, unikanie dźwigania ciężarów przez 3 miesiące, spanie na wznak przez 3 miesiące, zwolnienie z zajęć wychowania zycznego przez 6 miesięcy, unikanie sportów kontaktowych i wyso- ko urazowych (narty, rolki, sanki), zakaz korzystania z siłowni.........."


Wracając do drugiej części Twojego postu, pozwolę sobie na krótkie komentarze:
C25 napisał(a):
No w moim przypadku kiedy wynik spirometrii był bardzo obniżony nie leczono chirurgicznie przyczyny jaką jest deformacja klatki piersiowej i skolioza...........
Przyczyną nie jest deformacja kl. piersiowej i skolioza. To są objawy nieprawidłowych napięć tkankowych (struktury powięziowo-mięsniowe, więzadła trzewne) i nieptrawidłowy rozkład ciśnień w jamach ciała. Nieprawidłowe napięcia tkankowe i nieprawidłowy rozkład ciśnień w jamach ciała to jedne z głównych przyczyn asymetrii ciała !!

C25 napisał(a):
.........."za to stosowano rehabilitację która wg. radiologów oceniających moje RTG nie zatrzymywała postępu skrzywienia kręgosłupa i deformacji klatki piersiowej, a następnie wydawano na kartach informacyjnych z pobytów rehabilitacyjnych że stopień skrzywienia się zmniejszył pomimo że radiolodzy twierdzili coś innego.........."
Rehabilitacja dotyczyła zapewne wzmacniania mięśni posturalnych, rozciągania skróconych mięśni itp. itd. Pierwszy cytat z pracy badawczej, który wytłuściłem w całości, powinien dać Tobie odpowiedź dlaczego nie uzyskano efektów takiego leczenia.

C25 napisał(a):
Niestety owe opisy RTG były w wewnętrznej części dokumentacji, toteż wierzyliśmy temu co jest napisane w kartach. Na operację skoliozy trafiłam już z bardzo dużym skrzywieniem, a skierowanie na to leczenie dał ktoś inny.
Podkreślam raz jeszcze: leczenie skoliozy powinno opierać się na diagnozie lekarskiej i równoległej diagnozie funkcjonalnej fizjoterapeuty oraz diagnozie palpacyjnej osteopaty. To pozwoli zmniejszyć do minimum powstanie właśnie takiej sytuacji.
Wielokrotnie powtarzałem na tym Forum, że skolioza rzadko kiedy bywa niepodatna na leczenie zachowawcze. Ona po prostu, przy początkowych małych wartościach skrzywienia jest często niezauważona (przez kogo?), następnie zlekceważona (przez kogo?) i wreszcie źle leczona (przez kogo?). Leczony jest krzywy kręgosłup a nie to co powoduje jego skrzywienie.

C25 napisał(a):
Toż to się nazywa prawidłowy plan leczenia.
No właśnie, niestety NIE .........


Fizkom


PS. Wiem, że napisałem bardzo długi post. Być może większość z Was go nie przeczyta lub zrobi to niedokładnie. Mam jednak wewnętrzne przekonanie, że pomoże w zrozumieniu problemu choć jednej / jednemu z Was. Dlatego wcale nie żałuję swojego czasu jaki poświęciłem na napisanie tego postu .


Góra Góra
  Zobacz profil

26 wrz 2016, o 08:53

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 116

Dziękuję za ten obszerny post.

Czy można prosić o podanie jakiegoś źródła informacji gdzie w przypadku osób cierpiących na deformację i niedorozwój, wartości spirometryczne są obniżone do 40 czy też 30% normy.

Co do tego iż nie ma dowodów naukowych na to że rehabilitacja jest w stanie zahamować postęp deformacji klatki piersiowej, to mnie wciskano coś zupełnie innego, a intensywną rehabilitację miałam przez okres kilkunastu lat.

Co do tych wrodzonych przyczyn, to widzę że nie ma Pan żadnej wiedzy na temat tego co się dzieje kiedy dziecięcy pacjent otrzymuje leczenie onkologiczne na ten obszar ciała, gdyż w przeciwnym wypadku nie pisałby Pan do mnie takich rzeczy.

Czasem warto powstrzymać się od wygłaszania swoich złotych rad, gdyż nigdy nie wiadomo kim jest nasz rozmówca.

Nie będę pisać więcej na tym forum.


Góra Góra
  Zobacz profil

26 wrz 2016, o 22:52

Offline
domownik
Dołączył(a): 15 sty 2014, o 20:14
Posty: 638

C25 napisał(a):
Co do tych wrodzonych przyczyn, to widzę że nie ma Pan żadnej wiedzy na temat tego co się dzieje kiedy dziecięcy pacjent otrzymuje leczenie onkologiczne na ten obszar ciała, gdyż w przeciwnym wypadku nie pisałby Pan do mnie takich rzeczy.
Niestety, taką wiedzę posiadam. Z racji doświadczeń własnych jako pacjent Instytutu Onkologii, z racji zdobytego wykształcenia jak i mojej praktyki zawodowej. Zupełnie niepotrzebnie używasz "gniewnego tonu" w stosunku do mnie.

Pozdrawiam,
Fizkom


Góra Góra
  Zobacz profil

8 paź 2016, o 10:39

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 116

To bardzo proszę o wskazanie jakie skutki mogą wstępować u takich osób zamiast sugerować wszystkim na forum wrodzone problemy. Skoro Pan o nich wie to dlaczego Pan o nich nie pisze?

Poproszę tez o wskazanie publikacji medycznych odnośnie występowania u pacjentów z deformacją klatki piersiowej gdzie wyniki te mówią o tym iż pojemność płuc standardowo zjeżdża do 30 % normy.

Pan zażądał ode mnie udowodnienia tego co piszę, wobec czego nie rozumiem dlaczego jest taki opór z Pana strony aby zamieścić na forum coś też dla takich osób w celach edukacyjnych.

Mam Panu wierzyć tylko dlatego że Pan ma takie a nie inne wykształcenie, co ma być gwarancją tego że Pan nie kłamie?

Ja poznałam wieku wykształconych Lekarzy którzy kłamali, oczekując przy tym że pacjent pozwoli im zniszczyć własne zdrowie bo oni mają wyższe wykształcenie więc mają prawo kłamać, i jeszcze im za to zapłaci.

Pozdrawiam.


Góra Góra
  Zobacz profil

8 paź 2016, o 21:55

Offline
domownik
Dołączył(a): 15 sty 2014, o 20:14
Posty: 638

C25,
W Twoim poście do mnie zauważalny jest żal, rozpacz, gniew i wołanie o pomoc. Musisz się na coś zdecydować. Spróbuj raz jeszcze bez niepotrzebnych pretensji ...........

Fizkom


Góra Góra
  Zobacz profil

19 paź 2016, o 18:50

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 116

W moim poście wyraziłam tylko sprzeciw przeciwko wkładaniu wszystkich przypadków do jednego worka.

Bardzo prosiłabym więc, o napisanie też coś dla innych osób ze skoliozą. Sam Pan twierdzi że Pan zna ze swojej praktyki konsekwencje leczenia onkologicznego u dzieci, toteż nie rozumiem dlaczego nic Pan na ten temat nie napisze.

Chciałbym tez prosić o wskazanie jakiś publikacji dotyczącej badań z których wynika że pojemność płuc u osób ze skoliozą ok. 70stopni obniża się do 30% normy. Skoro na forum jest też pewna ilość osób z jeszcze większymi skrzywieniami, które w dodatku zostały zakwalifikowane do resekcji garba ( o ile się nie mylę resekcja garba jest dedykowana do osób z garbem, czyli znacznymi deformacjami), która to pomniejsza jeszcze pojemność płuc, to coś mi się tu nie zgadza w odniesieniu do mojego przypadku. Nie wierzę w to że 30% pojemności płuc przy "tylko" 70stopniach to norma. Ja nie spotkałam ani jednej osoby ze skoliozą która miałaby tak niską pojemność płuc nawet przy większych skrzywieniach niż moje.

Nie rozumiem dlaczego nie chce Pan nic napisać dla takich chorych. To forum przeglądają różni chorzy , nie tylko ze skoliozą idiopatyczną czy też wrodzoną.


Góra Góra
  Zobacz profil

29 paź 2016, o 12:12

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 116

Brak odpowiedzi na moją odpowiedź w mojej ocenie jednoznacznie wskazuje iż najwyraźniej nie jest Pan zaznajomiony z tematyką konsekwencji leczenia onkologicznego pediatrycznego. W przeciwnym wypadku nie rozumiem dlaczego Pan nie chce nic napisać na ten temat.


Góra Góra
  Zobacz profil

29 paź 2016, o 22:11

Offline
domownik
Dołączył(a): 15 sty 2014, o 20:14
Posty: 638

C25 napisał(a):
Brak odpowiedzi na moją odpowiedź w mojej ocenie jednoznacznie wskazuje ..........
....... "Absolutną pewność daje tylko niewiedza ......."

C25, pisałem juz o tym ale napiszę raz jeszcze. Powinnaś zmienić ton w swoich postach do mnie .........

F.


Góra Góra
  Zobacz profil

20 gru 2017, o 19:25

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 116

Ach, jednak wygląda na to że większość nie oznacza że wszyscy.

Czy jeżeli np. kilka kręgów w kręgosłupie jest niedorozwiniętych, a reszta rośnie do normalnej wielkości to ćwiczenia są wstanie powstrzymać deformowanie się kręgosłupa?

Mój przypadek ukazuje że jednak nie. Fizjoterapeuci i lekarze są zobowiązani do uzyskania świadom ej zgody na eksperymenty medyczne. W tym przypadku próba powiększenia wielkości kręgów czy jakichkolwiek innych kości ćwiczeniami to eksperyment.

Jak zapewne wielu wiadomo dzieci z niedorozwojem nogi mają za granicą operacyjnie wydłużane nogi, a nie tak jak w Polsce że personel medyczny wciska kit że kość się powiększy w wyniku ćwiczeń.

Nie sądzę żebyś miał kiedykolwiek takiego pacjenta. Takich ludzi nawet nie stać na usługi u Ciebie i jest ich niezwykle mała ilość w Polsce z uwagi na to że pewnych rozwiązań medycznych już się nie stosuje, a stosowano je bardzo krótko.

Wracając do twoich wypowiedzi to mówią one same za siebie. Tak się zachowują osoby które nie chcą zdradzić tego jaka jest prawda a nie chcą przy tym wyjść na głupców.

Nie lubię takich ludzi, gdyż przez takie osoby które udawały wielkich znawców zostałam inwalidką na całe życie.

Pozdrawiam.


Góra Góra
  Zobacz profil

wczoraj, o 12:26

Offline
domownik
Dołączył(a): 20 gru 2011, o 11:44
Posty: 148

C25 przyszło mi na myśl, że możesz np: streamować na yotubie i z czasem jak będziesz miała ciekawe pomysły na streamy i je realizowała, to znajdą się osoby które Ciebie wspomogą finansowo i nie tylko. Tylko musisz się umocnić psychicznie i nie dać się hejterom, którzy tylko czekają żeby dowalić. Tez się nad tym zastanawiam, ale jak bym to zrobił to bez pokazywania twarzy w razie jakiejś kompromitacji nie będzie tak źle, bo znajomi mnie nie rozpoznają :DD jestem osobą czasami za bardzo impulsywną i jak by mnie jakiś hejter wyprowadził z równowagi, mógłbym go nawet próbować znaleźć i wyklepać miche :D Ogólnie to w necie się raczej nie przejmuję co kto gada o mnie.


Góra Góra
  Zobacz profil
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 16 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników



Podobne tematy


Szukaj:
Skocz do: