» INNE WADY POSTAWY I SCHORZENIA KRĘGOSŁUPA » Rozszczep kręgosłupa

Zaloguj | Zarejestruj

Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 5 ] 

15 cze 2012, o 16:11

Offline
świeżak
Dołączył(a): 15 cze 2012, o 16:05
Posty: 3

czy ktoś coś wie na ten temat moja córka ma właśnie taką wadę jak się leczy i czy wogóle się leczy takie coś ?

oprócz tego ma tłuszczaka i zakotwiczony rdzeń kregowy i jamistość rdzenia kręgowego no i inne wady obecnie ma prawie półtora roku jeszcze nie chodzi samodzielnie ale raczkuje i wstaje przy meblach



Góra Góra
  Zobacz profil
 
Twoje reklama na forum
Szczegóły postu

15 cze 2012, o 23:53


Ja tylko trochę słyszałam o tym rozszczepie kości krzyżowej, ale to jakieś urywki i to na zasadzie, że siostra znajomej miała coś takiego itp. i wiem, że przy tym mogą być kłopoty z chodzeniem. Ale przy tak złożonej wadzie, to dziecko powinno być zdiagnozowane przez paru ortopedów, którzy pracują na Akademii Medycznej (bo tam można znaleźć specjalistę, który zna się na poważnych i złożonych, rzadkich chorobach). Najlepiej jeszcze jak dziecko obejrzy np. dobry pediatra i może jak jest coś nie tak ze spojeniem łonowym, to może dziecko powinno być przebadane u ginekologa? Wiesz, takie dziecko powinno być zbadane przez kilku lekarzy różnych specjalności, żeby ustalić co i jak. A czy Twoje dziecko nie jest pod kontrolą lekarzy? Bo w sumie jak dziecko ma półtora roku, stwierdzone tyle chorób, to powinno mieć jakiegoś lekarza prowadzącego, który zajmuje się chorobami, bo chyba dziecko nie jest leczone? Najlepiej iść do lekarzy jak najprędzej, bo jeśli wady będą się rozwijać, a nic się z nimi nie zrobi, to dziecko może się później bardziej męczyć, a jak szybko coś się zrobi, to można przystopować chorobę i chociaż trochę podleczyć, żeby dziecko lepiej funkcjonowało


Góra Góra
 

16 cze 2012, o 00:24

Offline
świeżak
Dołączył(a): 15 cze 2012, o 16:05
Posty: 3

oczywiscie dziecko jest pod opieką lekarzy Chirurgów dziecięcych, urologów, neurologa, neurochirurga, endokrynologa, kardiologa, ortopedy, lekarza rehabilitanta no i oczywiście pediatry.
jej schorzenia:
ZAROŚNIĘCIA ODBYTNICY.
ZAROŚNIECIE ODBYTU Z PRZETOKĄ OKRĘŻNICZO-POCHWOWĄ
PRZETOKA CEWKOWO –POCHWOWA. PRZETRWAŁA KLOAKA.
(ma kolostomie)
ZDWOJENIE MACICY. DYSGENEZJA GONAD. WADA WRODZONA JELITA GRUBEGO (pozostalo niecale 7cm jelita grubego).
ŚLADOWA NIEDOMYKALNOŚĆ ZASTAWKI AORTALNEJ.
ZDWOJENIE PRAWEJ NERKI (w ksztalcie litery S - niestety ta nerka funkcjonuje tylko w 18%),
WADY KOŚCI KRZYŻOWEJ. ROZSZCZEP KOŚCI KRZYŻOWEJ I SPOJENIA ŁONOWEGO.
NIEPRAWIDLOWA KRZYWIZNA KOŚCI KRZYŻOWEJ. W OKOLICY KRĘGU L4-L5 TŁUSZCZAK.
JAMISTOŚĆ RDZENIA KRĘGOWEGO. ZAKOTWICZENIE RDZENIA KRĘGOWEGO.
PODEJRZENIE ROZDWOJENIA RDZENIA KRĘGOWEGO. IDIOPATYCZNE SKRÓCENIE LEWEJ KOŃCZYNY DOLNEJ.

poza tym okaz zdrowia... i nie wygląda jak chore dziecko.
tylko w środku jest zagadką dla lekarzy.
nie wiem tylko czy mi sie zdaje czy jest troszke bardziej wygimnastykowana? ogólnie to nogi ma szeroko rozkraczona jak żaba potrafi być.
nie chodzi jeszcze ale po urodzeniu miala operacje a podobno wszystkie dzieci "chirurgiczne" maja opóźniony rozwój. wiec czekam na pierwsze kroki samodzielne. bo za raczki chodzi troche nie udolnie nogi sie placza mam nadzije ze do konca wakacji nauczy sie chodzic.

pytam o ten rozszczep bo lekarze jeszcze nie maja calego planu leczenia w zasadzie to mam nowego lekarza a cos uslyszalam ale nie od lekarzy ze operuja ten rozszczep i dziecko pozniej 6 tyg . w gipsie od pasa w dol jest nie moze sie ruszac ... i mi sie to nie podoba ona kilku minut nie ulezy a co dopiero tyle tyg. zastanawiam sie czy bedzie musiala przechodzic czy tak jak teraz jest moze zostac
no ale widac na to odpowie mi lekarz moze wkrotce.
a moze ktos jeszcze sie znajdzie kto wie cos na ten temat?
pozdrawiam

Załączniki:
P5010024 kopia.jpg

DSC01115 kopia.jpg


Góra Góra
  Zobacz profil

7 cze 2013, o 15:14

Offline
świeżak
Dołączył(a): 7 cze 2013, o 15:07
Posty: 9

Fajnie jakbyś się wypowiedział jak się dalej historia potoczyła
_________________
windykacja szczecin



Góra Góra
  Zobacz profil

7 cze 2013, o 18:54

Offline
świeżak
Dołączył(a): 15 cze 2012, o 16:05
Posty: 3

Lilianna zaczeła chodzić sama kiedy miała 18 miesiecy dzieki rehabilitacji, we wrzesniu 2012 miała kolejną operację na jelita... ale to nie w temacie kręgosłupa

a pozniej otóż w listopadzie 2012 wynik badania kolejnego badania mri wykazał niedorozwój kości krzyżowej (czyli rozszczep kosci krzyzowej itd) nadal zakotwiczony rdzen kregowy, przepukline oponowo rdzeniowa, brak wyrostków kolczystych w odc. lędźwiowym.

w kwietniu córka została operowana w Krakowie (polecam specialistów z prokocimia)
zrobiono jej usg rdzenia kregowego, tłuszczak który był zakotwiczony w rdzeniu w ciągu 5 miesiecy 5 mm się powiekszył.
więc w kwietniu zrobiono zabieg laminektomii (otwarcie kanału kręgowego poprzez usunięcie jednego z łuków kręgowych) odszukania nici końcowej pośród „gąszczu” prawidłowych włókien nerwowych no i usunięciu tłuszczaka wraz z wypaleniem korzeni.
operacja wyszła pomyślnie
co do tej kości krzyżowej, konsultowałam ją z pewnym lekarzem przez email i odpisał:

"Jest to łagodny niedorozwój kości krzyżowej wśród tego typu wad (
niedorozwój części dystalnej, ze stabilnym połączeniem kości
krzyżowej i miednicy) . Ogólnie nie ma się tym co przejmować. W przyszłosci nie
będzie też sprawiał dziecku żadnych problemów. Krótsza , chudsza kończyna
jest skutkiem zaburzeń neurologicznych. Poza tłuszczakiem wewnątrzkanałowym,
który p.podobnie uciskał na rdzeń i dawał problemy neurologiczne jest
jeszcze tzw. rdzeń podwieszony. Rdzeń anatomicznie powinien kończyć
się na poziomie 1 kręgu lędźwiowego, u córki kończy się na poziomie 2
kręgu krzyżowego- a więc znacznie niżej . Powoduje to patologiczne
naciągnięcie rdzenia i ryzyko pogłębiania się zaburzeń neurologicznych w trakcie
wzrostu dziecka. ( tłuszczak też może być powodem podwieszenia rdzenia, ale u
dziecka występuje też niedorozwój nici końcowej, co daje to podwieszenie.
Czy to leczyć operacyjnie czy nie - decyduje klinika, czyli obecność i
narastanie neurologii. Brakiem wyrostków kolczystych proszę się nie
przejmować. W obrazie wiele łuków jest niecałkowicie spojonych, nie ma
to praktycznego znaczenia dla córki, nie jest źródłem jakichkolwiek
problemów.Dziecko będzie wymagało opieki neurologa aby uchwycić ew
narastanie patologii neurologicznej. Jeśli chodzi o rdzeń podwieszony-
proszę konsultować się z neurochirurgiem"

co jeszcze do tego rdzenia który jest za długi i wadzie nici końcowej rdzenia wyczytałam że to normalka przy zakotwiczeniu.

Jesli ktoś jest ciekawy co u nas zapraszam https://www.facebook.com/LiliannaKomorowska
Lilianna ma jeszc ze inne wady wrodzone wiec przed nami jeszcze rekonstrukcje i inne operacje.

Mam znajome które maja dzieci z troche podobnymi wadami one niestety będą musiały mieć łamane talerze biodrowei coś tam robione, dzieci będą w gipsie kilka tygodni ponieważ również miały rozszczep kości krzyżowej ale bez stabilnego połączenia z kręgosłupem.


pozdrawiam

Załączniki:
542828_269714163161722_448226227_n.jpg


Góra Góra
  Zobacz profil
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 5 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników



Podobne tematy


Szukaj:
Skocz do: